Une journée pour découvrir l'hémophilie

Le dimanche 17 avril 2011 sera célébrée la journée mondiale de l'hémophilie. Cette maladie génétique rare, qui se manifeste par une déficience du système de coagulation, reste méconnue à La Réunion. Ce rendez-vous mondial est donc l'occasion pour le Comité Réunion de l'Association française des hémophiles (AFH), et sa présidente, Laurence Arlanda, de sensibiliser le grand public aux réalités de cette maladie du sang. A cet effet, une journée de partage sera organisée à la salle communale de Manapany-les-Bains, autour des malades et de leurs familles.

Sur les 6 000 personnes touchées par l'hémophilie - caractérisée par l'impossibilité pour le sang de coaguler normalement - en France, 122, dont 35 enfants, vivent à La Réunion. Des enfants dont les parents sont souvent désemparés face à une maladie " avec laquelle il est très difficile de vivre ", comme le souligne Laurence Arlanda, elle-même maman d'un petit garçon hémophile. Le plus dur étant la peur constante des parents de l'hémorragie chez les petits hémophiles, " qui ne coagulent pas ".

Dans sa mission, l'AFH Réunion, qui compte une trentaine d'adhérents, offre écoute et orientation aux parents. Depuis sa mise en place il y a quatre ans, elle a ?uvré pour faire connaître la maladie et améliorer la prise en charge des malades. Des avancées notables ont été faites dans ce sens à La Réunion. Un accès facilité aux soins, une prise en charge plus rapide des malades grâce à la création du Centre régional de traitement de l'hémophilie (CRTH) et également la possibilité pour les parents d'avoir les médicaments nécessaires à leurs enfants chez eux, en sont quelques unes. Laurence Arlanda rappelle toutefois qu'il reste des progrès à faire et qu'il faut davantage faire connaître la maladie.

D'où l'organisation, le dimanche 17 avril, de cette journée de partage, pour permettre aux parents d'enfants hémophiles et plus largement aux familles de malades de partager leurs expériences, de débattre des difficultés rencontrées au quotidien et de sensibiliser les Réunionnais sur la maladie.

Les personnes désireuses de prendre part à cette journée sont priées de confirmer leur présence auprès de Madame Laurence Arlanda par téléphone au 0692 64 99 54 ou par courriel à cette adresse : hemophiledelareunion@yahoo.fr

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