Je me permets de vous écrire pour attirer votre attention sur une situation inacceptable qui se déroule en ce moment. (Photo photo Sly/www.imazpress.com)
Je porte la parole de nos adhérents de l'Association des Diabétiques Juniors ADJ 974. Nous représentons les enfants et les adultes diabétiques de type 1 sur l’île. Nous sommes à ce jour à plus 240 adhérents dont + de 50% sont des parents de très jeunes enfants de 2 ans à 7 ans.
Le diabète de type 1 est une maladie chronique nécessitant une prise en charge quotidienne, qui peut affecter le bien-être émotionnel et mental de l’enfant et de sa famille.
En 2014, des chercheurs de l’Université de Stanford ont estimé que sur une seule journée les personnes atteintes de diabète de type 1 devaient prendre jusqu’à 180 décisions supplémentaires en lien avec leur état de santé, ce qui peut engendrer une détresse psychologique. Cette charge mentale peut conduire à un état d’épuisement dans lequel les personnes se sentent complètement dépassées. Cela peut avoir un impact sur la capacité des personnes à prendre en charge leur diabète, à maintenir un équilibre glycémique, ce qui a pour conséquence, sur le long terme, des complications de l’état de santé.
Ces dernières années, nous avons assisté à une révolution technologique dans la prise en charge du diabète de type 1 avec l'arrivée des systèmes de boucle semi fermée. Il s’agit d’un système automatisé de gestion du diabète qui utilise des capteurs en continu pour surveiller les niveaux de glucose dans le sang et ajuster automatiquement la quantité d’insuline administrée par une pompe à insuline.
Le but est de maintenir un niveau de glucose le plus stable possible dans le sang et éviter les hypoglycémies et / ou
hyperglycémies.
La mise en place de ce système chez les patients, qu'ils soient enfants ou adultes, a permis une amélioration significative de l'équilibre de leur diabète, tant à court qu'à long terme.
Leur qualité de vie s'en est trouvée grandement améliorée, car la charge mentale liée à la surveillance constante de la glycémie a été considérablement réduite.
Les parents, quant à eux, peuvent enfin dormir sereinement, sans avoir à se réveiller plusieurs fois par nuit pour surveiller la glycémie de leur enfant.
Un nouveau système est sorti en début d'année. Très attendu par les familles, l'OMNIPOD 5 est une pompe patch en boucle semi fermée. Son principal avantage par rapport aux autres systèmes est l'absence de fil, donc sans cathéter, ce qui le rend particulièrement adapté et accessible aux enfants dès l'âge de 2 ans.
Le système est remboursé depuis le 3 mai de cette année. Cependant, il n'est tout simplement pas disponible sur l'île, bien qu'il soit accessible sur le territoire hexagonal.
Nous avons pris contact avec l’ensemble des prestataires : Dinno Santé, Isis, Mellitus Care et Seprodom. Aucun ne propose ce système.
Nous avons eu par visio la semaine passée le Pr Eric Renard, reconnu mondialement dans le domaine de la recherche sur les boucles fermées. Il exerce au CHU de Montpellier. Il nous a confirmé que des prestataires (Adène, D Médica) proposaient l’OMNIPOD 5 sur l'hexagone. Le jour de notre entretien, il en a équipé 5 patients.
Après consultation, les prestataires de santé sur l’île nous ont informés qu’il y avait un souci de coût et que ce n'était pas assez rentable pour qu’ils puissent le proposer.
Nous parlons de la santé de nos enfants !!! Le système existe! Il est reconnu par la HAS et remboursé par la CGSS.
Alors pourquoi en étant dans l’Outre Mer, sommes-nous tributaires de logiques économiques qui ne tiennent pas compte de notre Région particulièrement touchées par le fléau de toutes les formes de diabète ?
Il est inacceptable de parler de rentabilité lorsqu’il s’agit de la santé. Encore moins quand il s’agit de la santé d’enfants et que les familles sont en demande d’un tel dispositif. La valeur d’une vie ne peut être réduite à des objectifs financiers!!
Nous avons besoin de vous pour défendre le droit à la santé pour tous.
Edwige Le Gac
Je suis entièrement d'accord avec vous mais l'omnipod 5 est difficilement trouvable en France également, il n'y a très peu de prestataires qui acceptent de le distribuer pour les même raisons