Ce jeudi 27 juin 2024, l'Équipe relais handicaps rares (ERHR) Réunion-Mayotte a organisé la première Journée mondiale de la surdicécité à l'Académie des Camélias à Saint-Denis. Lors de cet événement dédié aux personnes atteintes d'une déficience visuelle et auditive l'Association IRSAM a organisé un "yarn bombing", pratique consistant à recouvrir le mobilier urbain de tricot de toutes les couleurs. Différents ateliers de sensibilisation à la surdicécité ont été proposés au publics. Imaz Press aussi a pu se mettre dans la peau d'une personne atteinte de ce handicap (Photo : sly/www.imazpress.com)
Arrivé dans une des salles de l'académie des Camélias, l'équipe de l'IRSAM propose plusieurs activités ludiques sur le thème de la surdicécité. Un des ateliers propose notamment d'enfiler un casque de chantier puis des lunettes troublant la vision pour reproduire ici les aspects de la cataracte.
Vision altérée et floutée, son autour atténué, nous sommes parés pour tenter de parvenir à bout des petites missions données par l'IRSAM et découvrir le quotidien d'une personne atteinte de surdicécité.
Premier objectif, parvenir à lire les consignes écrites sur un petit papier. Pas une mince affaire quand la vue ne laisse paraître qu'une forme noire et compacte pour chaque mot. L'astuce, c'est de tourner la feuille devant ses yeux, un peu dans tous les sens, pour déchiffrer les phrases. Consigne lue non sans difficulté.
Dans cet autre atelier, plusieurs sardines sont dessinées l'une à côté de l'autre avec un accessoire ou vêtement propre à chacune. À la manière du "Où est Charlie?", la difficulté réside dans la faculté à différencier chacune d'entre elles pour retrouver celle que l'on recherche.
Là encore, il vaut mieux rapprocher ses yeux pour distinguer la cravate de l'écharpe ou la robe de la veste. Si la première sardine nous a posé problème, les autres se sont faites plus rapidement, même si nous devions redoubler d'efforts et de concentration pour trouver la bonne.
Autre exercice, celui des poids, où il faut regrouper par deux ceux qui ont le même grammage. Un atelier qui fait appel au toucher et à un jeu de balance avec ses mains, et qui s'avère être aussi difficile sans déficience. Une semi-réussite : nous avons échoué à bien regrouper 4 des 8 paires de poids.
Le dernier exercice se fait les yeux fermés, pour reproduire un cas de cécité totale. Un mot est donné, et il doit être reproduit avec des lettres en 3D. Comme avec le précédent atelier, il faut faire appel au toucher pour trouver quelle lettre se trouve dans les mains. C'est donc lettre par lettre, à l'aide des doigts qu'il faut manipuler consonnes et voyelles pour trouver celles dont on avait besoin.
Nous avions pour mission de reproduire le mot "table", et c'est un sans-faute !
L'objectif de ces ateliers : rendre compte qu'un trouble de la vision accentue la concentration pour déchiffrer un mot ou une forme. La cécité totale quant à elle fait appel à d'autres sens comme le toucher. En rajoutant le handicap auditif, il y a un sentiment d'être livré à soi-même où l'aide externe ne peut être orale. Une sensation de fatigue prend le dessus où le moindre geste ou mouvement faisant appel à ces sens décuple le moindre effort. Un très bon moyen pour sensibiliser le grand public.
- Des innovations technologiques pour se faciliter la vie -
"Ces ateliers permettent d'ouvrir le champ du handicap au public pour montrer qu'il y a des choses qui sont mises en place et des innovations", souligne Guillaume Kichenama, élu délégué au handicap et à la lutte contre les discriminations à la ville de Saint-Denis.
"C'est à nous de nous adapter à cette ville inclusive où personne n'est exclu du loisir et du bonheur", ajoute-t-il. Regardez
Des outils pour faciliter la vie des gens atteints de troubles de la vue ou de l'ouïe, on en retrouve plein dans le camion de l'IRSAM, tenu aujourd'hui par Christophe Lebon coordinateur du dispositif. Aménagé en bureau, ce véhicule fait le tour de l'île afin de "faire tester du matériel à des personnes en situation de handicap", explique-t-il.
"Avec un smartphone casque de réalité virtuelle, on aura une simulation des pathologies visuelles. On accompagne les gens sur des déplacements comme monter ou descendre des escaliers", détaille Christophe Lebon.
Alarmes connectées vibrantes, applications d'audiodescription, plusieurs appareils sont pensés afin d'éviter certains tracas du quotidien. Un problème pour se lever le matin ? Un réveil vibrant placé dans le coussin. Appel téléphonique ? Votre smartphone est relié à un boîtier vibrant. Et ce système fonctionne pour d'autres scénarios comme lorsque quelqu'un sonne à votre porte jusqu'à un départ de feu dans votre domicile.
"On montre que des solutions numériques et technologiques existent et que les choses accessibles pour une personne lambda le sont aussi pour une personne en situation de handicap", évoque le coordinateur de ce dispositif. Regardez
- Qu'est-ce que la surdicécité ? -
La surdicécité est un handicap sensoriel spécifique isolant fortement la personne et qui résulte de la combinaison de la perte ou la déficience, à la fois de l’audition et de la vision. Il affecte de manière significative la communication, la socialisation, la mobilité et la vie quotidienne.
Josian, pré-retraité, a une rétinite pigmentaire du côté de la vue, et depuis un an et demi, est touché par la surdité. Il utilise aujourd'hui des appareils auditifs et apprend à se déplacer dans l'espace avec une instructrice en locomotion.
"L'équipe de professionnel du SAMSAH (Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés) de Saint-Louis me permettent de sortir de ma bulle et aujourd'hui je suis un peu plus ouvert et m'exprime aisément", raconte Josian. Regardez
Le 27 juin, choisi comme journée mondiale de la surdicécité, est un évènement international initié par DeafBlind International pour rendre hommage au jour de naissance d’Helen Keller, célèbre autrice, militante américaine devenue sourde et aveugle alors qu’elle était encore un bébé.
"Avec cette journée, on veut faire prendre conscience des nécessités d'adaption dans tous les espaces en termes de communication notamment pour les personnes en surdicécité", confie Hélène Salez, responsable de l'ERHR.
- Faire appel à l'ERHR : un service gratuit -
Personnes porteuses de handicaps, aidants, familles, proches ou personnel médical peuvent solliciter les Équipes relais handicaps rares (ERHR), porté par l'IRSAM, pour trouver des solutions sur leurs territoires de vie. "Si les bilans de la personne concernée sont suffisants et qu'une qualification handicap rare est faite, un plan d'intervention est proposé", explique Hélène Salez. Leurs services sont gratuits et accessibles sans notification MDPH.
"La particularité du handicap rare, c'est une combinaison de déficience sévère qui fait que des établissements médicaux n'ont pas toutes les réponses en matière d'accompagnement", évoque-t-elle. Regardez
Le public a pu assister gratuitement à une conférence et une table ronde sur le sujet de la surdicécité dans la matinée. En début d'après-midi, l'ambiance a été assuré par un concert du parrain de l'événement, Davy Sicard, dans l'amphithéâtre des Camélias. Il était accompagné des artistes "autrement capables", de jeunes musiciens adeptes du maloya atteints de déficience visuelle ou auditive.
dm/www.imazpress.com/redac@ipreunion.com
Bravo aux équipes de la Resource (IRSAM) et mettre en lumière et en son ... ces handicaps dits "invisibles" !!!