La maladie de Charcot est rare. Mais pour Aziliz Morvan, organisatrice d'une marche solidaire le 23 mars 2025, il faut un coup de projecteur sur les malades de l'île de La Réunion. Audrey Bétourné, atteinte par la maladie, sera à la marche pour sensibiliser le public sur cette maladie encore peu connue et pourtant en augmentation (Photo d'illustration : www.imazpress.com)
"À la Réunion, une centaine de cas sont connus", constate tristement Aziliz Morvan. La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie peu commune.
Les symptômes de la maladie de Charcot se caractérisent par une paralysie complète des muscles des bras, des jambes et de la gorge. Entrainant fatalement une incapacité à marcher, manger, puis parler. Et enfin respirer. Cette maladie neurodégénérative se déclare souvent entre 40 et 80 ans.
- La maladie de Charcot, une pathologie trop peu connue -
Parmi les malades, Audrey Bétourné. À 36 ans et après deux ans d'errance médicale, la vie de la masseuse dionysienne bascule : le diagnostic est irrévocable.
Pour la jeune femme, les symptômes sont arrivés doucement :"j'étais fatiguée, j'avais des crampes et des faiblesses musculaires régulièrement." Elle décide donc de consulter son médecin. Face à elle, le généraliste lui dit de "se reposer et de prendre des vitamines".
"Même dans le corps médical, la maladie de Charcot est peu connue", regrette Audrey Bétourné. Encore aujourd'hui, elle doit expliquer à son kinésithérapeute et aux infirmières qui l'accompagnent quotidiennement, ce qu'elle traverse.
De plus, les chiffres officiels ne correspondent pas à la réalité, Aziz Morvan en est convaincu : "certains malades ne vont pas à l’hôpital" se désole-t-elle. D'autres sont en errance, "comme Audrey l'a été".
- Une pathologie aux origines mystérieuse -
Dans ces conditions, difficile de connaître le nombre exact de personnes touchées par la maladie de Charcotà La Réunion.
Les raisons de cette sclérose restent encore troubles, son origine est complexe à déterminer à l'heure actuelle. La survenue de la maladie serait multifactorielle, soumise à l’influence de la génétique et de l’environnement.
Les scientifiques s’accordent à dire qu’il apparaît que la maladie de Charcot est familiale chez 10% des malades.
Concernant le rôle de l’environnement, aucun facteur déclenchant n’a été vraiment mis en évidence. Entre autres, tabac, exposition aux pesticides et métaux lourds sont suspectés. Mais à ce jour, les données disponibles ne permettent pas de les impliquer formellement.
- Des sous pour apporter du répit aux malades -
Si Aziliz veut mettre la lumière sur cette maladie, c’est aussi pour une raison personnelle. Son père en est victime. Et elle le constate, avoir les moyens financiers aide à conserver un peu d’autonomie, "un fauteuil roulant pour se déplacer ou un bras mécanisé pour se nourrir, tout cela vaut très cher", regrette l’organisatrice de la marche solidaire.
Malheureusement, tous les soins et matériels permettant un peu de répits face à la malade sont mal pris en charge par la sécurité sociale.
Pour Audrey, la situation financière est également périlleuse. Sans diagnostic, elle a dû réduire son activité professionnelle sans justificatif médical. Résultat, "quand je me suis retrouvée en arrêt maladie après deux ans, la Sécurité sociale a calculé mes indemnités sur mes derniers mois de travail… Autant vous dire que je ne touchais presque rien."
Son fauteuil roulant ? "Bien-sûr que je l'ai choisi en fonction du prix et non de mes besoins."
- Sensibiliser le corps médical et la population -
"ll faut sensibiliser au maximum le grand public", insistent les deux femmes. "Éveiller les consciences sur le regard des malades et accélérer la recherche aussi."
Pour l’organisatrice de la marche et de la course solidaire organisées le 23 mars 2025 au Barachois, tous les moyens sont bons pour mettre un coup de projecteur sur la maladie.
Heureusement, la course et la marche solidaire devraient attirer du monde et ainsi mettre en lumière le combat des malades : "on a déjà pas mal d’inscrits, donc un beau chèque" de prévu à la clé, se réjouit l'organisatrice.
Des dons qui serviront, entre autres, à financer le prêt de matériel médical pour ainsi faciliter la vie des malades et celle de leurs familles. Une partie des dons sera aussi versée pour la recherche de traitement.
"Nous cherchons également un cinéma qui accepterait de projeter un documentaire". Le film dont elle parle s'appelle "Invincible été" et retrace le combat contre la maladie du réalisateur qui n'est autre que Olivier Goy, président de l'ARSLA, l’association nationale qui accompagne les personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative.
Pour Aziliz Morvan et les autres, l’espoir reste vivace : "les intelligences artificielles permettront peut-être de trouver un traitement efficace", espère-t-elle.
En attendant l’avancée de la science et la découverte d'un traitement, Aziliz Morvan et surtout Audrey Bétourné continuent leur combat. Déterminée, elles aimeraient qu'émerge une "association 974".
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