Kéjénami avait 20 mois lorsqu'un rhabdomyosarcome, un cancer rare des tissus mous, a été diagnostiqué. Quelques mois plus tard, le 6 novembre 2025, le petit garçon décédait. Près de dix mois après la disparition de son fils, Marie-Jeanne Marguerite tente de transformer une douleur immense en engagement avec la création de l’association "Le Rêve de Kéjénami". À l’approche de "Septembre en Or", mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques, elle raconte la maladie, l’hôpital, l’absence et son combat pour rendre visibles les enfants malades et leurs familles. (Photo d'illustration Richard Bouhet / www.imazpress.com)
Kéjénami n'avait pas encore 2 ans. À cet âge-là, difficile pour un enfant de dire précisément où il a mal. Compliqué aussi pour ses parents d'imaginer le pire derrière des symptômes qui peuvent paraître banals.
En août 2025, lorsque la partie gauche du visage de Kéjénami commence à gonfler, sa maman pense d'abord à quelque chose de bénin. "On soupçonnait juste une otite. À 20 mois, on ne sait pas trop.. quand ils pleurent ça peut être les dents ou autre chose d'anodin", raconte Marie-Jeanne Marguerite, 36 ans.
La famille est, à ce moment là, en vacances au Togo. Faute de prise en charge médicale sur place et alors qu'elle doit rentrer à La Réunion en passant par Paris, la mère décide de se rendre à l'hôpital Necker. C'est à ce moment que leur vie bascule.
- Une annonce violente de la maladie -
À Paris, les examens s'enchaînent. Puis vient l'annonce : "Madame, il y a une masse". "C'était violent et je n'ai pas eu plus d'informations que ça. On m'a dit que j'avais quelques minutes pour rassembler mes affaires et qu'on allait être transférés vers un autre hôpital". Kéjénami et sa famille sont orientés vers l'Institut Curie. Marie-Jeanne ne connaît pas l'établissement : "C’est quand j’ai cherché sur internet et que j’ai vu que c’était un hôpital spécialisé en onco-pédiatrie que j’ai compris qu’il avait un cancer".
Entre l'apparition du gonflement et l'annonce, à peine une semaine s'est écoulée. "Je n’ai pas eu le temps de tout comprendre, c’était très rapide", se souvient la mère de famille. Le diagnostic est alors confirmé : Kéjénami souffre d'un rhabdomyosarcome, un cancer rare des tissus mous. À ce moment, la maladie est déjà très étendue : "Quand j'ai vu l'IRM j'ai vu toutes les métastases, notamment aux poumons", raconte Marie-Jeanne.
Puis tout s'accélère. Le petit garçon débute une radiothérapie quelques jours après sa prise en charge. La chimiothérapie suit. Et, pendant quelque temps, l'espoir revient. "Entre le début des soins, en août, et le mois de septembre, Kéjénami répondait bien aux traitements". Le gonflement diminue, des ganglions disparaissent. Puis arrive le mois d'octobre.
- L'espoir puis un état de santé qui se dégrade pour Kéjénami -
À la fin du deuxième cycle de chimiothérapie, Kéjénami est affaibli et souffre de fortes fièvres. Les médecins procèdent à des tests, notamment pour le Covid, mais les analyses révèlent finalement un adénovirus. Un virus qui provoque des infections des voies respiratoires, des yeux ou encore du système digestif.
Rapidement, l'état de son fils se détériore. Le petit garçon est alors hospitalisé à Curie. Sa mère y reste à ses côtés pendant deux semaines. Elle décrit une période éprouvante, marquée selon elle par une prise en charge insuffisante et des conditions difficiles, même pour les accompagnants. "J’ai vu que mon enfant avait mal, qu’il n’allait pas tenir. Les gens ne se rendent pas compte à quel point c’est douloureux. C’est compliqué pour les enfants, les gens ne le voient pas. C'est horrible aussi pour nous. J'ai vu mon fils agoniser et je ne pouvais rien y faire".
Après quatorze jours dans l'établissement, Kéjénami est transféré vers un autre établissement, de proximité cette fois, non spécialisé dans son cancer. Il décède quelques jours plus tard, le 6 novembre 2025. "Il aura 20 mois pour toujours".
- "On nous lâche une bombe" -
De ces quelques mois entre le diagnostic et la disparition de son fils, Marie-Jeanne conserve aussi le souvenir d'une famille livrée à elle même. "L’annonce de la maladie s'est faite sans empathie. L’accompagnement n’était pas du tout présent. On est jeté comme ça, dans l’inconnu. On nous lâche une bombe et c'est tout", elle témoigne.
Elle porte également un regard très critique sur certaines conditions de prise en charge qu'elle dit avoir rencontrées au cours du parcours de Kéjénami : manque d'effectifs, longues attentes, examens difficiles pour les enfants ou encore manque d'accompagnement des parents. "Le personnel est formé, mais rien n’est fait pour les enfants. Ils ont besoin d'être rassuré par des mots tendres ou par des images de dessins animés par exemple". Une expérience qu'elle sait être la conséquence des conditions de travail parfois difficiles de ces personnels. Dans son témoignage, Marie-Jeanne se dit toutefois reconnaissante "envers tous les aides-soignants et les infirmiers d'onco-pédiatrie de La Réunion et de l'Hexagone", qu'elle décrit comme des repères pour les familles.
- Une famille entière bouleversée par le cancer de Kéjénami -
Lorsqu'un enfant tombe malade, c'est toute une famille qui subit, avec lui, la maladie. Au moment du diagnostic, Marie-Jeanne a dû trouver les mots pour expliquer la situation à Edinam, le grand frère de Kéjénami. "Je lui ai dit que son frère avait un gros bobo dans la tête... un bobo qu'on ne peut pas soigner avec des sparadraps".
À la violence de la maladie s'ajoutent les difficultés matérielles. Le diagnostic ayant été posé alors qu'elle se trouvait dans l'Hexagone et non à La Réunion, Marie-Jeanne raconte avoir dû organiser elle-même son hébergement et son quotidien parisien. Heureusement sa famille la soutient et se mobilise. "Mon frère a raccompagne Edinam à La Réunion le temps que je contacte "La Maison des parents" pour me loger. Un mois plus tard, mon fils aîné a pu reviennir à Paris avec sa grand-mère. Nous étions à nouveau réuni".
Puis, au décès de Kéjénami, il a fallu expliquer à un enfant de 5 ans que son petit frère ne rentrerait pas. "J’ai essayé de le préparer", raconte sa mère. La famille a pu passer un dernier moment ensemble. "Je chéris ces moments à jamais", s'émeut la maman. Dans son témoignage, Marie-Jeanne résume la double perte vécue par son aîné : "Edinam doit faire le deuil d'une maman qui n'est plus comme avant et de son petit frère qu'il ne reverra plus jamais".
- "J'essaye de vivre malgré l'absence de mon fils" -
Aujourd'hui, Marie-Jeanne avance comme elle peut. "Je suis une maman qui essaye de vivre malgré l’absence de son fils. Je ne le vois plus mais je me dis qu’il est tous les jours avec moi". Si elle bénéficie d'un suivi psychologique elle reconnaît que "ça ne fait pas tout". Elle ne parle d'ailleurs pas vraiment de "faire son deuil" mais préfère tenter de "vivre autrement" et de "donner du sens à l'inacceptable".
De cette volonté est née, quelques mois après la disparition de Kéjénami, l'association "Le Rêve de Kéjénami". "En ce moment, mon fils Edinam et l’association sont mes bouées de sauvetage", elle confie.
L'objectif est désormais de sensibiliser aux cancers pédiatriques à La Réunion, rendre visible le quotidien des enfants malades et de leurs proches, créer des moments de solidarité et faire vivre la mémoire de son fils. "Notre histoire et celle des autres enfants malades, ou de nos étoiles, ne doivent pas être oubliées", écrit Marie-Jeanne. Pour elle, rendre ces maladies visibles doit aussi contribuer à soutenir la recherche : "La maladie, elle, n'attend pas".
- 66 enfants morts d'un cancer en 10 ans -
En France, 1.823 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année chez les moins de 15 ans, selon les chiffres de l'Observatoire régional de la santé (ORS). Entre 2012 et 2022, 66 enfants de moins de 15 ans sont décédés d'un cancer. Des chiffres derrière lesquels Marie-Jeanne veut justement remettre des visages et des histoires.
"Derrière chaque diagnostic, il y a un enfant. Derrière chaque enfant, il y a une famille dont la vie bascule", rappelle la maman de Kéjénami et Edinam. À l'occasion de "Septembre en Or", mois de sensibilisation symbolisé par un ruban doré, elle aura l'occasion de mettre davantage en lumière les cancers pédiatriques à La Réunion.
Pour Marie-Jeanne, parler est désormais une manière de continuer à faire vivre son fils. "Mon ange n'est plus là physiquement mais jusqu'à mon dernier souffle je me battrai pour mes enfants, pour ces guerriers". Son combat reste celui d'une mère : "Je suis Marie-Jeanne, la maman de Kéjénami et d'Edinam. Une maman qui pleure chaque nuit depuis le décès de son plus grand chagrin d'amour, mais pour qui l'amour dépasse la douleur".
vg / www.imazpress.com / [email protected]