L'Association française des malades du myélome multiple (AF3M) lance la 20ème édition de la Journée nationale d’information sur le myélome multiple. Elle aura lieu le samedi 15 novembre 2025 dans 28 villes Françaises dont Saint-Gilles, ainsi qu’en Suisse et à la Martinique. À Saint-Gilles, celle-ci aura lieu de 13h30 à 18h, à l’hôtel Le Récif. Nous publions ci-dessous le communiqué.
La participation est gratuite et sans engagement, mais l’inscription est recommandée. Les personnes souhaitant participer peuvent s’inscrire en ligne sur le site de l'AF3M ou à défaut en appelant le 07.87.71.92.84.
Une journée d’information, de rencontres et d’échanges entre Professionnels de Santé, malades et aidants Organisée en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), et conjointement avec l’Association Française des Malades du Myélome Multiple de Martinique (A4M), l’Association des Malades belges du Myélome Multiple (MYMU) et les membres francophones de Myélome Patients Suisses (MPS), elle sera consacrée cette année aux solutions pour "garantir une meilleure qualité de vie physique, psychologique et sociale".
À Saint-Gilles, 3 hématologues membres de l’IFM exerçant au CHU Sud, Nord et à la clinique Saint-Clotilde, seront présents pour répondre aux questions des malades et de leurs proches aidants sur la maladie, ses traitements et la recherche. Un enseignant d’Activité Physique Adaptée, deux assistantes sociales et un psychologue (sous réserve) seront également présents pour répondre aux questions portant plus sur la qualité de vie des malades malgré la maladie.
L’AF3M est l’unique association française regroupant malades du myélome et aidants. Elle s’efforce d’apporter une information rigoureuse sur la pathologie et sa prise en charge, afin de renforcer les capacités des malades et proches à se sentir autonomes et à devenir acteurs non seulement de leur parcours de soins mais aussi de l’amélioration de leur qualité de vie. La Journée Nationale du Myélome Multiple (JNM) est le rendez-vous annuel pour aller plus loin dans ces questionnements, en présence de professionnels de santé spécialistes du myélome multiple en France, notamment des hématologues, mais aussi de professionnels des soins de support. Elle réunit chaque année près de 2 500 participants, dont près de 1 600 malades et 900 aidants, mais aussi près de 140 Professionnels de Santé.
"Cette journée offre une réelle opportunité pour les malades et leurs proches de s’informer sur les connaissances les plus récentes de la maladie, les traitements, les avancées médicales, la recherche, les essais cliniques, l’accès aux nouveaux traitements mais aussi de bénéficier des explications et des commentaires des professionnels de santé présents" commente Laurent Gillot, Président de l’Af3m.
- Thématique JNM 2025 : Comment garantir une meilleure qualité de vie physique, psychologique et sociale ? -
Après une 1ère partie consacrée à la maladie et à sa prise en charge, il sera abordé dans la seconde partie, la question des moyens pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, tant sur les aspects physiques, psychologiques que sociaux.
L’annonce du diagnostic, les effets secondaires des traitements, la crainte de la rechute, etc. impactent la vie des malades et de leurs proches. Selon la dernière enquête réalisée par l’AF3M en 2025, les atteintes physiques sont les plus dénoncées par les malades, quant à l’impact de la maladie sur leur quotidien, et portent principalement sur la fatigue, pour 46% d’entre eux. Angoisses liées à la maladie, aux traitements, peur de la rechute, etc., les effets néfastes de la maladie de leurs proches sont avant tout psychiques pour une grande majorité d’aidants.
"La maladie, les traitements et leur lot d’effets secondaires, les rechutes impactent la qualité de vie des malades. Chacun doit apprendre à vivre avec la maladie, renoncer, provisoirement ou définitivement, à des activités qui lui sont chères" souligne Laurent Gillot.
"J’ai été très fatiguée pendant les traitements. Je n’avais aucune force, mon mari m’aidait à prendre ma douche. Aujourd’hui, je marche 12 km par jour". "J’ai ressenti une sidération à l’annonce de la maladie de mon mari. J’ai eu l’impression de me dédoubler entre la personne figée dans son existence actuelle et la personne qui se met en ordre de marche". Malades et aidants s’efforcent de s’accommoder avec la maladie et de continuer à mener une vie active.
Considéré comme une maladie rare, le myélome multiple touche, chaque année en France, près de 5 400 nouvelles personnes (3). Le myélome multiple est un cancer de la moelle osseuse, qui provoque une prolifération incontrôlée dans la moelle osseuse de plasmocytes anormaux, cellules sanguines de la famille des globules blancs qui fabriquent des anticorps.
