Krystina n'a que 8 mois et pourtant, depuis sa naissance, la jeune enfant enchaîne les rendez-vous médicaux, les hospitalisations et les transferts sanitaires. Atteinte d'une malformation cardiaque, elle doit repartir à l'hôpital Necker (Paris) en décembre pour une nouvelle et normalement dernière opération du cœur. Derrière ces transferts, se cache un véritable bras de fer avec l'administration pour obtenir des aides et un minimum de prise en charge. Un problème rencontré par de nombreuses familles à La Réunion (Photos : DR)
Le premier transfert sanitaire de Krystina a eu lieu, alors même qu'elle n'était pas encore née.
"Quand j'étais enceinte, en janvier 2025, nous savions que notre bébé avait une malformation cardiaque et sans intervention chirurgicale à la naissance, elle ne pourrait pas vivre", explique Aurélie Biéga.
La future maman part dans l'Hexagone en février "pour plus de sécurité" et que son bébé puisse être prise en charge au bloc dès sa naissance.
Krystina est née le 17 mars 2025 à Paris Necker. Elle y a subi sa première opération dès sa première heure de vie.
Pour ce voyage, la mère de famille a bénéficié d'un billet d'avion payé par la Caisse générale de la Sécurité sociale (CGSS). Son mari et sa fille aînée ont voyagé aux frais de la famille et payé l'hébergement sur leurs propres fonds.
- Deuxième transfert sanitaire pour Krystina et des billets financés grâce à la solidarité -
Fin avril 2025, la famille rentre à La Réunion. La deuxième opération de Krystina ne pouvant avoir lieu immédiatement à Paris.
En mai 2025, l'état de Krystina se dégrade. Un nouveau transfert par Samu est demandé pour une évacuation vers l'hôpital parisien. Krystina passera un mois en réanimation avec un pronostic vital engagé.
L'opération du cœur est programmée, mais le médecin en charge de la petite fille ne peut opérer son artère pulmonaire. La petite fille est trop faible et risque d'y laisser sa vie. Il décide alors de poser une artère artificielle qui lui sera retirée plus tard.
Grâce à l'aide du conseiller départemental Aurélien Centon, "nous avons obtenu deux billets d'avion mais une fois sur place, tout reste à notre charge (logement, transport). "C'est compliqué, nous avons dû mettre notre carrière professionnelle de côté et sans travail, nous n'avons pas d'indemnités journalières en tant qu'indépendants", confie Aurélie Biéga.
Un concert avait été organisé aux Avirons pour aider à financer les billets de la famille.
- Décembre, nouveau départ vers l'Hexagone, mais seulement pour le bébé de 8 mois -
En décembre prochain, Krystina doit repartir de nouveau dans l'Hexagone pour une dernière opération, espère sa famille. "Comme elle s'est bien remise, Krystina doit repartir pour enlever cette artère artificielle et réparer la sienne", explique sa maman.
"Nous espérons que ce soit la dernière opération qu'elle doit subir", ajoute-t-elle.
Au moment de déposer la demande au service transfert sanitaire de la CGSS, "à notre grande surprise, seul le transfert de Krystina, 8 mois, est validé. Pas de billet pour l'un des parents. Elle devra partir seule avec une infirmière".
Afin de pouvoir accompagner sa fille dans l'Hexagone, une cagnotte en ligne a été lancée.
- Transferts sanitaires : un lourd combat pour obtenir des aides -
À chaque départ, c'est "un bras de fer avec l'administration pour un minimum de prise en charge. À peine arrivés, à peine la tête sortie de l'eau, on y replonge encore et toujours le même refrain : les portes des aides se ferment", se désole Aurélie Biéga.
"J'aimerais juste qu'un jour notre cher Président de la République puisse voir que nous, les gens de la classe moyenne, nous souffrons de leurs règles (concernant les niveaux de revenu et le quotient familial - ndlr) quant au transfert sanitaire...", lance-t-elle.
"Le jour où nous serons tous considérés comme des familles de patients à haut risque nous pourrons pousser un ouf de soulagement, car au-delà d'un avis d'imposition nous payons comme tous un loyer, des impôts, une mutuelle et j'en passe... comme tout le monde nous avons des charges fixes alors y greffer trois transferts sanitaires en moins d'un an je ne crois pas que grand monde y arriverait, à moins de faire partie de la haute société…", poursuit la maman de Krystina.
Ce que déplore la mère de famille, c'est que "la demande se fie sur l'imposition de l'année précédente, or à l'époque nous travaillions et Krystina n'était pas née", déplore la mère.
Elle le dit : "on se bat et je pense que l'on n'est pas les seuls à vivre cela. Il y a beaucoup de familles dans le même cas". Selon Aurélie Bias, il faudrait peut-être revoir les dossiers au cas par cas et prendre en compte la situation actuelle de chaque famille.
- Une prise en charge individuelle et au cas par cas, assure le Conseil départemental -
Questionné par Imaz Press, le Département explique que "le dispositif d’accompagnement des proches de patients transférés en Hexagone est un cadre ancien, institué dès 2004 et régulièrement actualisé, notamment en 2011 et 2022 afin de l’adapter aux réalités".
"Il permet, sous conditions, la prise en charge des accompagnants de personnes médicalisées dans le cadre d’un transfert sanitaire autorisé par la CGSS ou le CHU pour les évacuations sanitaires".
Le dispositif concerne un accompagnant (le numéro 2), sachant que la CGSS prend en charge un premier accompagnant également dès lors qu’il n’y a pas d’accompagnement médical pour le patient.
Il s'agit d'un accompagnant majeur désigné par la famille (parent, conjoint, responsable légal ou personne de confiance) ou lors de période des vacances scolaires, un enfant de la fratrie peut bénéficier d’une prise en charge pour une durée maximum de 10 jours pendant les vacances scolaires afin de le permettre de rendre visite au parent médicalisé.
Le Département précise que "le plafond d’éligibilité prend en compte le reste à vivre, après déduction de toutes les charges mensuelles récurrentes, inférieur à 3 RSA de base. Ces éléments sont instruits par les travailleurs sociaux des territoires et sont circonstanciés dans le rapport social".
Chaque demande est instruite individuellement et dépend de l’autorisation médicale du transfert par la CGSS ou de l’évacuation sanitaire par le CHU, de l’évaluation sociale réalisée dans le respect des conditions administratives fixées par les notes de cadrage.
Ainsi, "si plusieurs transferts sont nécessaires dans une même année, les dispositifs peuvent être mobilisés à chaque transfert, dès lors que les conditions susmentionnées sont remplies", précise le Conseil départemental.
En plus de la prise en charge du billet d’avion, de l’hébergement, des titres de transports… "il existe des aides individuelles financières allant de 500 à 1.000 euros, selon les besoins évalués pendant le parcours de soin. Les aides sont accordées après une évaluation sociale réalisée par le travailleur social du territoire concerné de l’administré (constitution du dossier : certificats médicaux, justificatifs, revenus, des charges etc…)", poursuit la collectivité.
Le Département qui précise être "le seul à intervenir ainsi en complément des dispositifs strictement obligatoires portés par la CGSS et le CHU, afin d’assurer un soutien humain, matériel et social aux familles réunionnaises confrontées à un transfert sanitaire.
- Une offre de servce "unique et exceptionnelle" et adaptée à "chaque situation" indique la CGSS -
Contactée, la Caisse générale de sécurité sociale précise avoir "mis en place une offre de service unique et exceptionnelle dans le cadre des transferts sanitaires". Pour rappel ce transfert est prescrit médicalement et soumis à la validation du médecin-conseil de la CGSS.
Dès validation, "le service Etablissement de la Direction Santé se charge de l’instruction du dossier, de la réservation de billets d’avion et informe l’assuré. Le service social de la CGSS est informé de tous les départs en transfert sanitaire. Tous les assurés se voient ainsi proposer un accompagnement social pour la réussite de leur parcours de soins : recherche et prise en charge d’hébergement dans l’Hexagone pendant la durée des soins, attribution d’aides spécifiques si nécessaire (repas notamment)".
Le dispositif prévoit également "la possibilité de prise en charge des frais de transport en commun pour une personne accompagnant un patient lorsque l’état de celui-ci nécessite l’assistance d’un tiers ou qu’il est âgé de moins de 16 ans. La demande d’un accompagnant social doit figurer sur la demande d’accord préalable transmise à la CGSS".
"Si un second accompagnant est nécessaire, une aide financière du Département peut être sollicitée, sous réserve d’une évaluation sociale et d’un certificat médical justifiant sa présence. Toutefois la CGSS ne prend en charge qu’un seul accompagnant."
La coordination du transfert sanitaire est réalisée par l’assistante sociale, du départ, au retour de l’assuré. "Elle veille à la mise en relation des différents acteurs (hôpital, hébergement, professionnels de santé etc.), à la bonne organisation logistique et à la continuité de la prise en charge dans l’hexagone", ajoutent les services de la Caisse générale de sécurité sociale.
Ils ajoutent : "des aides financières extra-légales existent afin d’aider les familles à préparer leur départ. Elles peuvent-être attribuées dans le cadre d’un plan d’aide adapté à chaque situation, après évaluation sociale, par l’assistante sociale de la CGSS conformément au règlement intérieur d’action sanitaire et sociale de la CGSS".
La CGSS précise que "le signalement d’un transfert sanitaire doit être effectué le plus tôt possible, dans un délai d’un mois. Les aides extra-légales de la CGSS s’adressent aux assurés des régimes général et agricole ainsi qu’aux Travailleurs Indépendants".
"Chaque situation est différente, et c’est la validation médicale qui conditionne la prise en charge des frais pour des durées très variables", notent les services.
En 2024, 332 frais de départ (repas, transport) ont été financés par la CGSS, pour un montant moyen de 607 euros (un total de 201.554 euros pour la CGSS). Concernant les frais d'hébergement, 336 ont été pris en charge pour un montant total de 832.808 euros, soit 2.478 euros en moyenne. Enfin, les dépenses de transferrts sanitaires s'élèvent en 2024 à près de 2 millions d'euros pour 804 demandes, avec un montant d'aide moyen de 2.483 euros (la CGSS précisant que plusieurs billets sont possibles).
ma.m/www.imazpress.com/redac@ipreunion.com
Avec le département et Melchior c'est effectivement le bordel. Pas d'autorité. Que des petits chefs.
Et le personnel en souffrance.
Y veut etre maire de st paul mais ne sait pas géré le département.
Dès que le département est impliqué c’est le bordel : aide sociale à l’enfance,maison départementale des handicapés, assistant d’éducation… le débat contradictoire n’existe pas chez eux ni le Code d’actions sociales et de la famille. Ils se croient intouchables
Bon courage à Krystina, ses parents et sa famille !! Et à tous les parents qui connaissent la même situation
La CGSS et le CHU parlent de "charges sociales récurrentes" de "plafond", etc. Ces fonctionnaires brassent des feuilles A4 tous les jours. AIR AUSTRAL se vante d'une ligne vers la Nouvelle Calédonie ! Quel réunionnais peut se payer un tel voyage à 3000 € ? Et AIR FRANCE qui ne rembourse pas ses erreurs ? Cette Cie me doit 400 € depuis le 25 février 2025 et ne veut pas me rembourser. Également subventionnée par les GUEUX. Et ces compagnies ne peuvent pas céder un siège à cette maman ? Même dans la soute aux animaux ? Aucun "politique" ne peut intervenir auprès de ces Cies ? TRISTEMENT MORTIFÉRE.
Cette enfant passera de mains en mains, ballottée de services en services. Dieu merci, les réunionnais sont plus solidaires et bienveillants que ces fonctionnaires qui prennent des décisions trop rigides sur des tableaux administratifs.
A quoi sert la DASS ? A quoi sert le CCAS et la Mairie ? A quoi, à qui servent les députés, tous rémunérés par nous ?
Trop occupé par les décorations de Noël dans leur ville !
Ne peuvent-ils pas intervenir ? L'aller-retour payé pour une infirmière est accordé. Pas pour la mère qui est plus compétente pour intervenir sur son enfant. Il y a trop de dysfonctionnement.
les députés... juste à faire du zèle sur une demande d'emploi !!!
tous les dispositifs sont à améliorer... les institutions (Département CGSS...) doivent prendre en compte "l'humain" et non des avis d'imposition !!!
La CGSS qui paye par erreur des millions d'€ à un ancien ministre comorien qui n'a jamais remboursé. AIR AUSTRAL, largement subventionné, ne déposerait pas le bilan en offrant un siège inoccupé (pas vendu) à cette mère.
Il y a eu ya pas longtemps des statistiques sur les dépenses de l'état pour les étrangers. Plus 1 milliards pour accès aux soins santé gratuits. Il faudrait peut-être limiter les entrées des étrangers, et s'occuper mieux du francais. On cotise tous les mois pour la cgss.
Jean François nativel conseiller département devrait sans doute bosser un peu sur ce dossier au lieu de vouloir changer de nom au collège les Aigrettes.
Encore un agitateur inutile.
Courage à toutes ces familles qui se battent pour leurs proches. La maladie et déjà dur à affronter en plus des paperasses sans fins des aller retour nécessaire et dans tout sa des enfants malades, des familles dans le désarroi et la détresses et souvent dépasser. Des épreuves durs et un parcours complexe.