Alors que le débat autour de l'aide à mourir revient au premier plan au niveau national, les soins palliatifs restent encore un service largement méconnu. Au CHU Sud, l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs (Umasp) accompagne chaque jour des patients atteints de maladies graves et leurs proches. Immersion dans un service où il est autant question de douleur et d'écoute... que de vie. (Photo d'illustration Richard Bouhet / www.imazpress.com)
Sur le site du CHU Sud, il faut s'aventurer dans les bâtiments excentrés afin de trouver le pavillon qui abrite l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs (Umasp). Passés les travaux au rez-de-chaussé, les panneaux indiquent des bureaux à l'étage. Là, loin des débats politiques et des polémiques nationales sur la fin de vie, une équipe travaille chaque jour dans la discrétion.
Médecins, infirmières, psychologues, assistante sociale et secrétaire accompagnent des patients atteints de maladies graves, souvent incurables, mais pas forcément en toute fin de vie. "Les soins palliatifs ne sont pas uniquement des soins terminaux", insiste le Dr Carine Hemmer-Melchior, responsable de l’Umasp du CHU Sud. "Les situations palliatives, c’est le constat qu’on ne peut pas guérir d’une maladie. Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a plus rien à faire".
- Soulager sans abandonner -
Dans le débat actuel autour de l’aide active à mourir, les professionnels des soins palliatifs rappellent une réalité souvent méconnue : leur rôle ne se limite pas aux derniers jours de vie.
Les équipes de l'Umasp interviennent auprès de patients atteints de cancers, de maladies neurologiques ou encore de pathologies chroniques graves. Leur mission : soulager les douleurs physiques, mais aussi les souffrances psychologiques, sociales ou spirituelles. "Les patients sont vivants", rappelle le médecin. "Ils ont envie de pouvoir investir cette vie-là, sous réserve que les symptômes puissent être soulagés".
Chaque prise en charge se fait en binôme, généralement médecin et infirmière, avec des consultations longues où le patient peut évoquer ses douleurs, ses angoisses, ses difficultés familiales ou administratives. "L’idée, c’est d’éviter de perdre le patient dans une multiplicité d’intervenants alors que la maladie prend déjà énormément de place dans sa vie", explique le Dr Hemmer-Melchior.
Dans certaines situations, l’équipe accompagne aussi les autres services hospitaliers dans des réflexions éthiques complexes autour de la proportionnalité des traitements ou du projet de soins.
- Un débat national qui interroge les soignants -
Depuis plusieurs mois, la question de la fin de vie est revenue au cœur du débat public avec deux textes distincts examinés au Parlement : l'un consacré aux soins palliatifs et à l'accompagnement, l'autre portant sur le droit à l'aide à mourir.
Le premier, moins clivant, a été définitivement adopté par le Sénat, en deuxième lecture, et dans les mêmes termes qu'à l'Assemblée nationale. Il prévoit notamment un renforcement de l’offre de soins palliatifs et la création d’une nouvelle catégorie d’établissements et de services sociaux et médico-sociaux dédiés à l’accompagnement des patients.
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Le second, sur l’aide à mourir, a en revanche été rejeté en deuxième lecture par le Sénat le 12 mai dernier, même si le gouvernement pourrait encore décider de laisser le dernier mot à l’Assemblée nationale.
Au CHU Sud, cette actualité traverse forcément les discussions. "Nous, dans notre pratique, on rencontre peu de patients qui sont dans une demande de mort une fois que les symptômes peuvent être soulagés", observe le Dr Hemmer-Melchior. "Ce qu’on voit surtout, c’est un sentiment d’abandon, ou des douleurs et symptômes qui ne sont pas suffisamment pris en charge".
La médecin rappelle toutefois que certaines situations restent profondément complexes. "Il y a des patients qui considèrent que leur vie n’a plus de sens. Ces situations existent. Mais mon rôle, en tant que médecin, c’est de soulager les symptômes et d’accompagner le patient".
Pour elle, le débat actuel met aussi en lumière un manque de connaissances du grand public autour des soins palliatifs. "Le mot soins palliatifs est trop souvent associé à l’abandon ou à l’idée qu’il n’y a plus rien à faire".
- Une offre encore insuffisante à La Réunion -
À La Réunion, les besoins sont pourtant importants. Selon une étude de l’Institut national d'études démographiques (Ined), environ la moitié des personnes décédées auraient nécessité des soins palliatifs, mais seul 40% en ont réellement bénéficié.
Le territoire souffre également d’un manque de structures spécialisées. L’île compte aujourd’hui quatre équipes mobiles de soins palliatifs et une seule unité dédiée de 12 lits à Sainte-Clotilde. "Nous sommes très sous-dotés", souligne le Dr Hemmer-Melchior. "Aujourd’hui, nous avons environ 0,7 lit d'hospitalisation pour 100.000 habitants, là où les recommandations nationales sont à 3,2".
Dans le même temps, le vieillissement de la population réunionnaise s’accélère fortement. D’ici 2050, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans devrait quasiment tripler sur l’île. Face à cette évolution démographique, le CHU Sud prépare justement l’ouverture d’une nouvelle unité de soins palliatifs de 12 lits prévue pour octobre 2026.
Le futur bâtiment accueillera des patients présentant des situations complexes, notamment pour la gestion de la douleur. Pensée comme un "lieu de soins et de vie", l’unité permettra aux proches de rester auprès des patients jour et nuit. "Ce ne sera pas uniquement un lieu où l’on vient mourir", insiste la médecin. "L’objectif est surtout de proposer une expertise en médecine palliative avec une prise en charge humaine et pluridisciplinaire".
- Lever le tabou de la fin de vie -
Dans les bureaux du service, les équipes le constatent chaque jour : parler de la mort reste encore difficile. Toujours d'après une enquête menée par l’Ined, près de 60 % des médecins interrogés dans les Outre-mer déclarent n’avoir reçu aucune formation spécifique sur les soins de fin de vie.
Pour le Dr Hemmer-Melchior, le sujet doit désormais devenir une véritable question de santé publique. "Il faudrait réussir à lever le tabou autour des discussions sur la fin de vie et la mort". Car derrière les débats de société, les soignants rappellent une réalité simple : accompagner, écouter et soulager restent au cœur de leur métier.
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