La journée internationale des maladies rares 2017 sera célébrée le 28 mardi février 2017. L'occasion pour l'équipe médicale du centre de référence des maladies neuromusculaires et neurologiques rares d'organiser un pique-nique partage pour les patients et leurs proches ce samedi 25 février à Grand Anse (Petite-île). Un moment de convivialité et d'échange autour d'un repas, d'activités ludiques et d'échanges portant sur les maladies.
"L’objectif de cette journée est d’alerter la population afin d’améliorer diagnostic et prise en charge des patients, puis d’apporter un soutien aux patients et à leur famille" l’équipe médicale du centre dans son communiqué de presse.
La Journée 2017 portera sur le thème de la Recherche et devrait rassemblera des milliers de personnes à travers le monde pour plaider en faveur du renforcement de la recherche sur les maladies rares. "En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 25 millions d’Européens touchés" souligne explique l’équipe médicale.
A La Réunion, le centre de référence prend en charge les maladies neuromusculaires mais aussi les maladies neurologiques rares. La file active avoisine les 1600 patients.
"Les patients sont pris en charge par l’équipe du centre de référence qui a pour mission de faciliter le diagnostic de la maladie et d’effectuer un suivi de son évolution. Il permet aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge personnalisée de la maladie. Il accueille des patients de tous âges, enfants et adultes. Les patients sont pris en charge en hospitalisation et/ou en consultations pluridisciplinaires (kinésithérapie, ergothérapie, orthophoniste, soutien psychologique et social)" précise l'équipe médicale.
Un conseil génétique et une prise en charge des problèmes respiratoires sont également proposés sur les différents sites. Le centre a aussi un rôle de coordination et d’information auprès de tous les acteurs concernés. Il participe également aux essais thérapeutiques, à l’élaboration des protocoles d’étude et au registre épidémiologique. Il travaille en réseau avec les 11 autres centres de référence des maladies neuromusculaires.
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