Ce samedi 19 avril 2014, la journée mondiale de l'hémophilie est célébrée avec un peu de retard à La Réunion. Cette maladie génétique rare, qui se manifeste par une déficience du système de coagulation, reste méconnue sur notre île. Ce rendez-vous mondial est donc l'occasion pour le comité Réunion de l'association française des hémophiles (AFH) de sensibiliser le grand public aux réalités de cette maladie du sang. Une "après-midi studieuse" est organisée à partir de 13h30 à l'hôtel Lux à Saint-Gilles autour des malades et de leurs familles.
Pour rappel, cette journée autour de l'hémophilie à l’hôtel Lux à Saint-Gilles est l'occasion de mieux faire connaître cette pathologie. Les personnes pourront participer à des ateliers sur des sujets comme la perception et la prise en charge de la douleur, l'éducation thérapeutique du patient, mais surtout de partager son expérience.
"Autant de thèmes qui permettront aux familles d'échanger sur la prise en charge des troubles rares de la coagulation au quotidien", explique l'AFH Réunion. La maladie est en effet encore trop souvent associée à de fausses idées. Les patients hémophiles peinent parfois à s'intégrer dans la vie quotidienne, à l'école, dans le monde professionnel ou dans les activités de loisirs.
Le comité local a été créé en 2008 à l'initiative de Laurence Arlanda, présidente de l'association et mère d'un garçon hémophile de 5 ans. "Un représentant de l'association au niveau national est venu nous rencontrer pour créer une branche à La Réunion. Tout s'est fait très vite", se souvient-elle. Au début, ils sont 9 à rejoindre l'AFH Réunion. Les débuts étaient difficiles, depuis la structure s'est organisée et intègre de nouveaux membres.
Les actions de l'association sont restées les mêmes, faute de moyens, à savoir le dialogue et le partage d'expérience avec les familles. "Lorsqu'un enfant hémophile naît dans une famille, les parents ne savent pas forcément quoi faire. Nous essayons de les conseiller au niveau médical mais aussi pour la vie quotidienne", explique la représentante d'association.
Sur les 6 000 personnes touchées par l'hémophilie en France, plus d’une centaine vivent à La Réunion. Leur sang ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus abondants, ni plus rapides que la normale, mais durent plus longtemps. Ce sont les saignements internes qui peuvent avoir les plus graves conséquences. Au fil des années, des problèmes aux articulations peuvent apparaître.
Face à ces risques, "les parents auront tendance à surprotéger l'enfant, ce qui est normal. Néanmoins, en grandissant, il aura tendance à vouloir de plus en plus braver les interdits qu'on lui a fixés et prendra donc plus de risques. Il faut toujours garder un oeil sur lui mais pas être tout le temps à côté", indique Laurence Arlanda.
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la science pour cette maladie d'hémophilie a fait beaucoup de progrès mais reste très lourde pour un enfant très jeune qui a du mal comprendre les injections de produit pour le soulager Mon mari était hémophile et aujourd'hui mon petit fils est hémophile Ses parents sont géniaux et ils sont à son écoute il n'a que trois ans et comprend déjà les circonstances de cet handicap
une manie CHRISTIANE