C'est une lueur d'espoir qui s'éclaire pour la famille de la petite Cassandra. Atteinte d'amyotrophie spinale - une maladie atrophiant tous les muscles du corps, dont celui du coeur - la petite fille pourrait s'envoler aux Etats-Unis afin de suivre un programme spécifique. Dans cette optique, sa maman, Germaine Huet, lance un appel aux dons. En France, il n'existe aucun traitement commercialisé et son cas, rare, laisse l'équipe médicale réunionnaise dans l'incertitude.
Amyotrophie spinale : un nom barbare pour une maladie qui ne l’est pas moins. A onze mois, Cassandra en est atteinte et sa maman a été confrontée à l’inéluctable. Car il n’existe pas de diagnostic certain pour le cas de son bébé : "Elle est touchée par un type intermédiaire. Même si elle est proche du type 1 où 80 % des enfants concernés ne soufflent pas leur première bougie, on ne sait pas si elle vivra encore un mois ou dix ans" souffle Germaine Huet. Dans un premier temps, cette maladie génétique s’attaque à la motricité. Les muscles sont atrophiés et la moelle épinière touchée. Cassandra ne pourra donc sans doute jamais marcher. Mais "côté handicap", la maman se sent "prête à gérer ça". La deuxième étape l’effraie davantage : le cœur étant aussi un muscle, il est forcément touché à un moment donné.
Respirer est un travail qui entraîne beaucoup de muscles de la cage thoracique. D’où le "diagnostic vital engagé" soupire la maman. Une simple grippe risque donc d’être mortelle pour la petite. Pour autant, Germaine ne s’abandonne pas au désespoir et préfère, par tous les moyens, se battre pour Cassandra. Et son premier objectif est de s’envoler à Paris afin de bénéficier de l’avis d’un expert. Dans cette optique, un rendez-vous a été fixé au centre Necker, à Paris. Cet hôpital pour enfants malades dispose de plusieurs centres de références sur diverses pathologies rares. Une lueur d’espoir pour la petite famille de Langevin qui pourra ainsi rencontrer la directrice du centre des maladies neuro musculaires.
L’étape suivante est plus décisive, mais aussi plus coûteuse : "Aux Etats-Unis, ils pensent pouvoir guérir cette maladie" assure Germaine. C’est dans l’Ohahio, à l’hôpital Colombius qu’un programme particulier est proposé aux enfants. Après avoir rempli un dossier sur le cas de Cassandra, la famille a été renseignée par l’équipe médicale. Le concept : une injection de "bons gènes" dans l’organisme. La maman indique "Ils se basent sur des critères médicaux et, si notre dossier est accepté, une date sera donnée. A ce moment là, soit on vient, soit c’est tant pis pour nous". Les parents et le frère de Cassandra n’hésiteront donc pas à tout plaquer pour se rendre aux Etats-Unis, en direction d’un programme susceptible de s’écouler sur plusieurs années.
Entre billets d’avion, installation et scolarisation, la facture risque ainsi de grimer très vite. D’où l’appel aux dons de Germaine. Il se traduit sous de multiples formes : une intervention sur Freedom, l’installation de boîtes dans les commerces, l’ouverture d’une cagnotte sur le Net.
Car, si ici, Cassandra bénéficie d’un "suivi correct", une journée d’hospitalisation tous les quinze jours ne suffit pas. Dans l’idéal, sa maman souhaiterait une récolte financière de 20 000 euros. Elle regrette de devoir "dépendre de la générosité des gens" mais avoue ne plus avoir le choix.
L’impact psychologique sur la petite famille est aussi non négligeable. Germaine, qui travaillait à Pôle Emploi est, jusqu’à présent en congé maladie. Elle compte demander un congé de présence parentale. "Pour que ma fille puisse manger son repas, il faut que je réserve deux heures" précise t-elle en rajoutant "psychologiquement, on ne peut compter que sur nous-mêmes". Son jeune garçon, âgé lui de douze ans, et "très attaché à sa sœur" ne peut cacher sa peur de devoir partir du jour au lendemain. "Aujourd’hui, l’équipe réunionnaise a reconnu ses limites. Ca nous redonne de l’espoir de penser qu’il puisse y avoir une explication aux Etats-Unis" conclue la jeune maman.
La cagnotte mise en place par la famille est en ligne : chacun peut participer avec le montant qu'il souhaite et l'ensemble des paiements est sécurisé.
La douleur de cette mère est très grande et tout le monde la comprend. Cependant y a-t-il quelqu'un pour faire les comptes réels? Installer une famille aux USA et suivre un traitement expérimental américain ira bien plus loin que 20 000 petits euros: il n'y a pas de Sécurité Sociale aux USA comme en France et les traitements sont payants.
A ce sujet il serait injuste de suggérer que le patient est mal traité chez nous: les malades américains nous envient notre système de santé gratuit.