Placée sous le thème "ensemble, vivre à 100 pour sang", la Journée mondiale de l'hémophilie sera célébrée à La Réunion les vendredi 17 et samedi 18 avril 2009. Plusieurs actions organisées par le comité réunionnais de l'association française des hémophiles (AFH) sont prévues pour sensibiliser le public à cette maladie génétique rare empêchant la coagulation sanguine. À Réunion, 87 adultes et 35 enfants sont touchés par la maladie. Elles sont près de 6 000 au niveau national.
Le professeur Hervé Chambost du CRTH de Marseille, le professeur Stéphane Billon de Paris Dauphine, économiste de la Santé, des professionnels de Santé de La Réunion et les responsables des organisme de santé (ARH, DRASS,les Directions des hôpitaux) notamment seront également présents à l'hôtel Les Villas du Lagon de Saint Gilles le vendredi 17 avril à partir de 14 heures et le samedi 18 avril dès 9 heures pour des rencontres scientifiques et médicales sur le thème de la "prise en charge de l'Hémophile en 2009".
L'objectif de cette 20ème journée mondiale de l'hémophilie est de mieux faire connaître les problématiques liées aux troubles de la coagulation et d'aller au-delà des idées reçues. En effet, si grâce à l'évolution des traitements, l'état de santé des patients s'est considérablement amélioré ces dernières années, les personnes hémophiles font encore face à d'énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.
En tenant compte des formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l'hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
Plus d'informations sur le site de l'AFH : www.hemophilie2009.org
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