Fatigue chronique, douleurs, pilosité excessive, cycles menstruels infernaux... le SOPK, ou syndrome des ovaires polykystiques, touche environ une femme sur 10 en France. Pourtant, il reste largement méconnu, sous-estimé et mal pris en charge. Ce lundi 1er septembre est la journée mondiale de sensibilisation au SOPK. Rachel, réunionnaise atteinte de cette maladie, témoigne d’un quotidien éreintant, marqué par l’incompréhension médicale, l’errance diagnostique et l’épuisement. Une parole nécessaire, pour faire entendre celle de milliers d’autres (Photo : rb/www.imazpress.com)
"Six mois de règles non-stop". C’est ainsi que tout a commencé pour Rachel, en 2021. À l’époque, elle ne se doute pas que son corps vient de basculer. "Suite à une vaccination contre le coronavirus, j’ai eu une période de règles très inhabituelle. Pendant six mois non-stop, j’ai été menstruée".
Au départ, elle consulte son médecin généraliste, repoussant autant que possible le gynécologue. "J’avais eu une mauvaise expérience avec un gynécologue qui m’avait servi un beau serment grossophobe lors d’une consultation.". Ce n’est qu’au bout de cinq mois de saignements qu’une échographie finit par mettre un nom sur ses souffrances : le syndrome des ovaires polykystiques.
- Un diagnostic, et après ? -
Le verdict est tombé, mais le soulagement, lui, n’est pas au rendez-vous. "Par la suite, les complications sont vite arrivées : fatigue intense, pousse de poils au visage, migraines, perte d’appétit, fringales intenses… Plus on avançait, plus les symptômes se multipliaient ou s’intensifiaient".
Pour le Dr Muzammil Husaunndee, gynécologue-obstétricien, il est important de rappeler que "c'est assez rare qu'une femme présente un SOPK complet, avec tous les critères". Selon lui, le syndrome est parfois diagnostiqué de manière abusive : "Énormément de professionnels posent ce diagnostic à tort, puisqu’il est multifactoriel. On parle souvent de SOPK alors qu’il ne s’agit que d’un ou deux symptômes isolés".
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Alors que son quotidien devient un champ de mines hormonal, Rachel a bénéfécié d'un accompagnement chaotique. "À chaque fois que je voyais un gynécologue, le traitement proposé était différent. L’une des grandes solutions proposées était de perdre du poids… alors que c’est le SOPK qui est à l’origine de ma prise de poids".
Une seule praticienne sort du lot : "Une gynéco m’a vraiment écoutée, m’a gardée longtemps, a pris le temps de m’expliquer le syndrome. On a réfléchi ensemble à ce qui pouvait être mis en place". Mais cette perle rare est aujourd’hui à la retraite, et Rachel se retrouve à nouveau livrée à elle-même. "Ce syndrome n’est pas vraiment pris au sérieux car considéré comme bénin. Pourtant, beaucoup de femmes souffrent en silence. Certaines jusqu’à en devenir stériles".
- Un impact sur la vie au quotidien -
Physiquement, moralement, socialement... le SOPK n'épargne rien. "Je peux être incapable de quitter mon lit pendant une semaine. Et le moral prend cher aussi. C'est hormonal après tout". L'un des symptômes les plus durs à vivre est aussi l'un des plus visibles : la pousse de poils rapide au menton. "Je dois m'épiler toutes les semaines pour ne pas avoir littéralement une barbe".
La pilosité excessive fait parti des symptômes les plus fréquents, 1 cas sur 3 est concerné, et impacte profondément l’estime de soi. "Ce n’est pas juste une question esthétique, c’est un impact psychologique quotidien", confie une praticienne en épilation définitive par thermolyse. Cette solution consiste à insérer un microfilament très fin, comparable à un cheveux, directement dans le folicule pileux, jusqu’au bulbe. Un courant haute fréquence est alors délivré, produisant une chaleur ciblée qui détruit définitivement la racine du poil, poil par poil, sans endommager la peau environnante.
"Contrairement au laser, cette méthode agit sur tous les types de poils, y compris clairs, blancs, roux ou très fins, et sur toutes les carnations, ce qui en fait une solution particulièrement adaptée aux peaux mates et foncées, fréquentes à La Réunion", précisent les professionnels.
Malgré les difficultés, Rachel s'efforce de tenir bon. "Je suis à mon compte alors je me force pour ne pas mettre mes clients en difficulté, mais je ne suis pas réellement en capacité de travailler". Heureusement, elle peut compter sur le soutien de sa mère, avec qui elle vit, et de ses amies également atteintes du syndrome. "Pendant les coups durs, elles sont là pour écouter. On vit toutes cette douleur".
- Pas de solution miracle -
À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif du SOPK. Seulement des moyens d’en atténuer les effets. Comme le rappelle le Dr Husaunndee : "Il n'existe pas de traitement universel. On fait du cas par cas pour tenter d'atténuer les symptômes, en fonction des besoins : troubles du cycle, désir de grossesse, hyper-androgénie..." Le gynécologue insiste sur l’importance du diagnostic précis : "Pour identifier un SOPK, il faut quatre critères : troubles du cycle, images claires de kystes aux ovaires, anomalies biologiques (cholestérol, diabète), et hyper-androgénie (pilosité, perte de cheveux)". En fonction du profil, un suivi par un endocrinologue peut aussi être envisagé.
De son côté, Rachel a vite compris qu’il fallait apprendre à écouter son corps : "Mais encore faut-il savoir ce qu’il essaie de dire". Grâce à sa gynécologue, elle apprend que le stérilet est à éviter, puisqu'il peut accélérer la formation de kystes sur les ovaires. Côté alimentation, on lui recommande des aliments non transformés, anti-inflammatoires. "Une femme atteinte du SOPK m’a dit qu’elle se sentait bien mieux depuis qu’elle mangeait comme "dan tan lontan"", explique-t-elle. Elle reste prudente : "Je suis encore en observation, en apprentissage. Je n’ai pas beaucoup de conseils à donner, à part celui de parler".
- "L’ablation des ovaires : une idée qui trotte" -
Depuis quelque temps, Rachel envisage une solution radicale : l'opération. "Je pense à me faire enlever les ovaires. C’est extrême pour les gens à qui j’en parle. Mais ils n’ont pas conscience du quotidien dans lequel je vis". La jeune femme sait que cette opération ne sera peut-être pas remboursée. Mais l’espoir d’une vie sans douleur, sans supplice menstruel, la pousse à se renseigner sérieusement. "Il n’y a pas de guérison possible, c’est un syndrome. Alors j’étudie cette option".
Une perspective que le Dr Husaunndee ne valide pas : "Je ne suis pas pour l'ablation des ovaires. C'est inutile de mutiler des femmes encore jeunes s'il existe d'autres solutions à explorer. C'est radical, définitif et rien ne garantit que cela règlera tous les problèmes".
Le SOPK reste l’une des affections féminines les plus fréquentes et les moins connues. 1 femme sur 10 est concernée. Et trop souvent, la prise en charge se heurte à des stéréotypes, à un manque de formation des professionnels de santé, à une société qui banalise la douleur féminine.
À celles qui soupçonnent ce syndrome, Rachel lance un message : "Tu n’es pas seule. Tu as le droit d’être entendue. On ne doit pas souffrir en silence. Ce qui m’a aidée, c’est d’en parler. À mes proches, à d’autres femmes atteintes. C’est le premier pas vers la guérison émotionnelle, sinon physique".
vg / www.imazpress.com / redac@ipreunion.com
Bonjour moi aussi depuis longtemps mon gynéco me dit que j'ai les ovaires polykystique et pas de traitement rien . L'année passé j'ai fait une grossesse extra utérine qui c'est loger dans ma trompe droite obligé d'aller en urgence me faire opérer pour m'enlever la trompe , il était trop coller a l'intérieur on avait pa le choix de retirer la trompe. Je pouvait plus marcher 🥺
C'est très difficile de se faire écouter par les professionnels du médical qui minimisent les symptômes.
A se jour, je n'ai toujours pas de traitement. Merci d'en parler.