InstallĂ©s dans les hauteurs du Tampon, Bertrand et Lynda accompagnent leur fille MaĂ«lle, porteuse d'un handicap, depuis 19 ans. Ses parents, mais aussi aidants, veillent chaque jour Ă son bien-ĂȘtre. Dans cette famille, le handicap est survenu sans prĂ©venir, bouleversant leur quotidien et les obligeant Ă sâadapter en permanence (Photo : DĂ©partement)
InstallĂ©e dans les hauteurs du Tampon, la famille a vu les premiĂšres difficultĂ©s apparaĂźtre peu aprĂšs la naissance de MaĂ«lle. "La grossesse sâĂ©tait bien passĂ©e, mais les problĂšmes ont commencĂ© trĂšs tĂŽt", explique Lynda la maman. Retards de langage, troubles de la motricitĂ©, puis un Ă©pisode inquiĂ©tant conduisent Ă des examens neurologiques.
Le diagnostic est brutal : "On nous a dit quâelle ne parlerait pas, quâelle ne marcherait pas", se souvient Bertrand. Ăcoutez.Â
Face Ă cette annonce, il dĂ©cide dâarrĂȘter de travailler pour sâoccuper de sa fille. Il devient aidant Ă plein temps et entame un combat pour faire reconnaĂźtre ses droits, notamment dans le parcours scolaire.
- "Nous avons appris Ă avancer ensemble" -Â
"Les dĂ©buts ont Ă©tĂ© compliquĂ©s. Jâai dĂ» me battre pour quâelle puisse aller Ă lâĂ©cole", confie-t-il. MaĂ«lle intĂšgre lâInstitut dâĂducation Motrice PĂšre Favron, oĂč Bertrand sâinvestit comme reprĂ©sentant des parents. "Je voulais dĂ©fendre notre cause, mais aussi celle des autres familles".
Contre toute attente, MaĂ«lle progresse. Elle parle aujourdâhui et peut marcher, dĂ©jouant les pronostics mĂ©dicaux. "Cela nous a appris Ă ne jamais renoncer", souligne Bertrand.
De son cÎté, Lynda fait le choix de poursuivre son activité de secrétaire médicale. "Mon travail me permet de garder un équilibre, de sortir du quotidien et facilite aussi les échanges avec les professionnels de santé". Un appui précieux dans le suivi de leur fille.
Le couple trouve également du soutien auprÚs du GIP-SAP, qui propose des dispositifs pour les aidants. "Les temps de répit sont essentiels. Ils nous permettent de souffler et de prendre soin de nous", explique Lynda.
Depuis 19 ans, leur quotidien est entiĂšrement organisĂ© autour des besoins de MaĂ«lle : dĂ©marches administratives, rendez-vous mĂ©dicaux, suivi avec les spĂ©cialistes. La jeune fille souffre dâun syndrome rare qui impose un rĂ©gime strict sans sucre, sous peine de crises dâĂ©pilepsie ou de troubles neurologiques. "Le sucre est partout, câest une contrainte trĂšs lourde au quotidien", prĂ©cise Lynda.
"Ce nâest pas facile tous les jours, mais nous avons appris Ă avancer ensemble", confie Bertrand. "MaĂ«lle nous a aussi beaucoup apportĂ©. Notre vie nâaurait pas Ă©tĂ© la mĂȘme sans elle".
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Merci, merci Ă tous pour vos messages rĂ©confortants et touchantsđâ€ïž. Il y a tellement de famille qui souffrent " en silence " peut ĂȘtre en regardant ce reportage cela pourrait donner un peu de courage pour continuer Ă a avancer đȘđ€đ.
Ah que c beau.tenir ensemble pour le bien-ĂȘtre de votre fille â€ïžđ
Je suis trĂšs fiĂšre et admirative de votre courage et volontĂ© de vous battre pour votre enfant â€ïž et MaĂ«lle est une fille qui aime la vie et a chaque fois que je la vois elle mâĂ©pate avec sa force et joie quâelle partage đ„° . Je vous tire mon chapeau pour se courage et la volontĂ© dâĂȘtre la pour elle mĂȘme si ses dur parfois en tant que parent .
Je vous fais de gros bisous Ă tous les quatre âșïž â€ïž vous aime fort đ„°â€ïž
Cette famille a toujours veillĂ© au bien ĂȘtre de leur fille je confirme
TrÚs beau reportage qui résume la vie quotidienne des aidants ainsi que notre courage et notre amour envers nos enfants. Bravo a Linda Bertrand et Maelle.
C'est beau L'AMOUR đ.
SOYEZ BĂNIS
C'est une belle leçon que la vie .
Bravo et bon courage pour la suite.
MĂȘme combat chez nous ...ça fait 22 ans.
Bravo Ă zot.