Ce mercredi 17 avril 2013 est célébrée la journée mondiale de l'hémophilie. Cette maladie génétique rare, qui se manifeste par une déficience du système de coagulation, reste méconnue à La Réunion. Ce rendez-vous mondial est donc l'occasion pour le Comité Réunion de l'Association française des hémophiles (AFH) de sensibiliser le grand public aux réalités de cette maladie du sang. Une journée de rencontre sera organisée à l'hôtel Lux à Saint-Gilles autour des malades et de leurs familles. Au programme, entre autres, un atelier thérapeutique pour les enfants et une conférence du professeur Hervé Chambost du centre hospitalier universitaire de Marseille.
Sur les 6 000 personnes touchées par l'hémophilie - caractérisée par l'impossibilité pour le sang de coaguler normalement - en France, plus d’une centaine vivent à La Réunion.
Cette année, le thème porte sur la recherche. Si selon elle, des progrès restent à faire, Laurence Arlanda, présidente l'AFH Réunion, note toutefois des avancées notables grâce au Centre régional de traitement de l'hémophilie (CRTH), qui permet un accès facilité aux soins ou encore une prise en charge plus rapide des malades, et à la création d’un poste de coordinatrice, qui veille sur le traitement des patients.
Rappelons que cette journée autour de l'hémophilie à l’hôtel Lux à Saint-Gilles est l'occasion de mieux faire connaître cette pathologie. La maladie est en effet encore trop souvent associée à de fausses idées. Les patients hémophiles peinent parfois à s'intégrer dans la vie quotidienne, à l'école, dans le monde professionnel ou dans les activités de loisirs.
À noter que dans sa mission, l'AFH Réunion, qui compte une trentaine d'adhérents, offre écoute et orientation aux parents. "Bien souvent, des familles sont perdues. Notre but est de les rassurer", conclut Laurence Arlanda.
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