"Nous sommes tous concernés"

Pans de vie totalement effacés, appauvrissement du vocabulaire, troubles du mouvement, de la connaissance et du jugement. Ce sont les principaux symptômes de la maladie d'Alzheimer. Une maladie qui, en 2006, touchait environ 3500 personnes de plus de 75 ans à La Réunion, et qui concernerait aujourd'hui "entre 5000 et 8000 personnes", estime Suzelle Lebihan, présidente de France Alzheimer Réunion.

"La maladie d'Alzheimer risque de se démultiplier dans les années à venir avec le vieillissement de la population. La majorité des malades se trouvent dans la tranche d'âge 80-85 ans, mais les premiers symptômes se révèlent à l'âge de 65 ans. Une petite minorité de personnes plus jeunes peut aussi être touchée. Nous sommes tous concernés par cette maladie parce qu'elle peut toucher n'importe qui. C'est pourquoi nous avons besoin de solidarité pour les malades mais aussi pour les familles qui les accompagnent", explique Suzelle Lebihan.

La journée du mercredi 21 septembre 2011 sera dédiée à cette maladie qui détruit la vie de nombreux patients. "C'est très difficile pour eux car ils perdent leurs repères. Il ne s'agit pas de petits trous de mémoire. Ils ne se souviennent plus de leur passé, ils n'arrivent plus à identifier les visages, ils oublient des mots...A un stade plus avancé, ils ont du mal à se déplacer, à coordonner leurs mouvements, ils deviennent complètement dépendants", indique la présidente de France Alzheimer Réunion.

Malgré des avancées dans la recherche médicale, les personnes atteintes d'Alzheimer n'ont toujours pas de moyens de guérir de la maladie. Dans les traitements médicaments, "quatre molécules sont utilisées pour retarder la maladie, mais on ne peut pas encore la soigner", regrette Suzelle Lebihan.
Elle insiste cependant sur l'importance d'un diagnostic précoce de la maladie. "Le diagnostic est souvent posé tardivement. Or, à un stade avancé, on a beaucoup de mal à accompagner les patients et leurs proches, tandis qu'un diagnostic précoce nous permet de démarrer une prise en charge rapidement", indique la présidente de France Alzheimer Réunion.

Même s'il n'existe pas de traitement pour guérir de l'Alzheimer, plusieurs approches thérapeutiques non-médicamenteuses sont proposées aux malades. Elles visent à préserver les capacités et le confort des patients le plus longtemps possible. Suzelle Lebihan cite pour exemple l'orthophonie qui a pour objectif de "ralentir les troubles du langage et de faciliter la communication entre le malade et la famille". Cette pratique vise aussi à "redonner la parole au malade, à revaloriser ses capacités intellectuelles", ajoute-t-elle. D'autres formes de thérapie complètent cela, comme l'art-thérapie ou la musicothérapie.

La psychologie a aussi un rôle important à jouer, non seulement pour apporter un soutien moral aux malades, mais aussi pour accompagner les aidants familiaux. "Il est nécessaire qu'on suive les proches des malades. 60% des aidants familiaux passent par des phases de dépression, parce que c'est extrêmement douloureux de voir une personne qu'on aime perdre ses souvenirs et ses capacités. Ils ont aussi beaucoup de mal à laisser la personne malade à la charge de quelqu'un d'autre quand ils ne parviennent plus à s'en occuper seuls. Ils ressentent de la culpabilité car ils ont l'impression d'abandonner leur proche. Pourtant, à un stade très avancé de la maladie, c'est souvent nécessaire", raconte Suzelle Lebihan.

Pour soutenir les aidants familiaux des malades d'Alzheimer, l'association France Alzheimer Réunion a inauguré fin août 2011 un espace-ressource à Sainte-Clotilde. L'objectif : "permettre aux aidants de se ressourcer, de discuter, d'exprimer leur épuisement aussi". Leur sont en effet proposés des moments de détente, des ateliers, mais aussi des rencontres avec des bénévoles et des professionnels. L'espace-ressource est aussi ouvert aux malades, pour des activités avec les aidants. Deux autres espaces seront ouverts prochainement à Saint-André et à Bois d'Olives.

L'association souhaite aussi développer son aide envers les malades et les aidants familiaux grâce à la mise en place du dispositif MAIA (maison pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer) sur l'île, qui permettra un meilleur encadrement pour les familles.

En attendant, dans le cadre de la journée mondiale de l'Alzheimer, plusieurs actions auront lieu : quête sur la voie publique le samedi 17 septembre, stands d'informations, ateliers divers, conférences et animations au Jardin de l'Etat le mercredi 21 septembre et animations sportives et pique-nique le dimanche 25 septembre.

Samia Omarjee pour

Alzheimer, maladie d'Alzheimer, Suzelle Lebihan