L'adoption définitive de la loi sur l'aide à mourir par le Parlement marque un tournant en France. Pour la première fois, un cadre légal ouvre la possibilité, sous des conditions strictes, d'accéder à une aide à mourir. Si le texte est salué par les défenseurs du droit à mourir dans la dignité, il suscite également de nombreuses interrogations chez les soignants, notamment en soins palliatifs. À La Réunion, six des sept députés ont voté en faveur de cette loi (Photo d'illustration Richard Bouhet/www.imazpress.com)
Pour Jocelyne Lauret, déléguée régionale de l'Association pour le Droit à mourir dans la dignité (ADMD), le vote constitue une avancée majeure.
"Nous sommes satisfaits car le droit à mourir a enfin été voté, ce qui n'a jamais existé en France. C'est une loi qui concilie liberté individuelle et fraternité", salue-t-elle.
Si elle accueille favorablement cette évolution, elle estime néanmoins que le texte devra être évalué dans sa mise en œuvre.
"Il faudra voir les modalités au fur et à mesure et la commission d'évaluation pour vérifier si la loi est bien appliquée ou s'il y a des manquements", estime Jocelyne Lauret.
L'ADMD considère toutefois que le dispositif adopté reste trop restrictif. L'association regrette notamment les conditions encadrant l'euthanasie. Selon Jocelyne Lauret, une personne ayant formulé une demande pourrait perdre sa capacité à s'exprimer avant la fin de la procédure médicale, rendant sa volonté initiale inapplicable.
Elle souligne également que la décision finale appartient toujours au médecin. "La personne peut s'exprimer volontairement, librement, mais le médecin reste décisionnaire", dit-elle.
Autre regret : l'exclusion de nombreuses maladies neurodégénératives, comme Parkinson ou Alzheimer, lorsque la personne n'est pas considérée en phase terminale.
"Le patient sait qu'il ne peut plus guérir et ne veut pas voir son état se dégrader, mais si elle n'est pas à quelques semaines de la mort, sa demande sera refusée car elle ne rentre pas dans les critères. C'est très restrictif", estime-t-elle.
Pour rappel, le texte prévoit que la personne devra être majeure, résider en France, être atteinte d'une maladie grave et incurable en phase avancée ou terminale, être capable d'exprimer sa volonté et présenter des souffrances réfractaires ou insupportables.
Au-delà de la loi, la représentante de l'ADMD insiste sur un autre enjeu : les moyens accordés aux soins palliatifs. "Il faut former le personnel et créer de nouveaux lits", insiste-t-elle.
À La Réunion, elle rappelle que les capacités restent limitées, avec notamment six lits dédiés à la clinique Sainte-Clotilde, des lits au CHU Sud, tandis que le CHU Nord, le CHOR et le GHER disposent essentiellement d'équipes mobiles.
Elle rappelle également qu'une Réunionnaise avait dû partir en Belgique afin de bénéficier d'une euthanasie, faute de possibilité en France.
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- Les interrogations des soins palliatifs -
À l'inverse, le Dr Reshad Rahim Khan, responsable de service de soins palliatifs à La Réunion, accueille cette loi avec beaucoup de prudence.
Selon lui, la principale difficulté réside aujourd'hui dans l'absence de modalités concrètes d'application. "Nous avons une loi, mais nous ne savons pas encore comment elle sera appliquée, ni quel sera précisément le parcours des patients", avance-t-il.
Le médecin estime que les équipes attendent désormais les décrets d'application et les recommandations professionnelles pour connaître leur rôle exact.
Une autre interrogation concerne la place des soins palliatifs. Historiquement destinés à soulager sans provoquer la mort, leur articulation avec le nouveau dispositif reste, selon lui, floue.
Il ne s'attend toutefois pas à une multiplication massive des demandes. "Je pense qu'il n'y aura pas énormément de demandes. La vraie question est surtout de savoir comment nous allons nous organiser."
Le praticien fait également part d'une inquiétude plus large : celle de voir l'aide à mourir devenir, pour certains patients précaires, une réponse à des difficultés d'accès aux soins.
"Le prix à payer pourrait être une aggravation des inégalités. Si la souffrance est moins bien prise en charge parce que le système est saturé, certains patients risquent de considérer cette solution comme une évidence", s'inquiète le practicien.
Selon lui, le débat dépasse largement la médecine. Il évoque une société qui "valorise de plus en plus l'autonomie, la performance et le refus de la souffrance, au risque de banaliser la demande de mort lorsque surviennent la maladie ou la dépendance".
Il observe par ailleurs une inquiétude nouvelle chez certains patients. "Depuis que le débat est lancé, certains me disent : "Docteur, surtout, ne me tuez pas." Cette peur n'existait pas avant", raconte-t-il.
Il précise cependant que, dans son expérience, de nombreuses demandes de mourir disparaissent lorsque les douleurs physiques et psychologiques sont correctement prises en charge.
- Une loi encore largement à construire -
Le responsable des soins palliatifs souligne enfin les nombreuses questions organisationnelles qui demeurent.
La loi prévoit une procédure collégiale, des délais de réponse, la préparation des produits par une pharmacie hospitalière puis leur administration dans un cadre précis.
Pour lui, l'ensemble du circuit reste complexe et nécessitera une importante coordination entre médecins, infirmiers et établissements.
Il craint également que se développent rapidement des parcours très différents selon les régions et les équipes médicales, certains professionnels étant plus favorables que d'autres à l'application du texte.
- Ce que prévoit la nouvelle loi -
Adoptée définitivement par le Parlement, la loi autorise une aide à mourir sous des critères très stricts. Le demandeur doit être majeur, résider en France, être atteint d'une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, souffrir de douleurs physiques ou psychologiques jugées insupportables et être en capacité d'exprimer une volonté libre et éclairée.
Une procédure collégiale est prévue avant toute décision, ainsi qu'un délai de réflexion. Les professionnels de santé pourront invoquer une clause de conscience s'ils refusent de participer à cette démarche.
Le texte prévoit également un renforcement de l'offre de soins palliatifs, présenté comme le second pilier de la réforme.
- Un débat qui reste profondément partagé -
Au niveau national, le vote a révélé des positions très contrastées. Les associations favorables au texte y voient une avancée des libertés individuelles et de l'autonomie des patients.
À l'inverse, plusieurs représentants du Comité consultatif national d'éthique, de sociétés savantes en soins palliatifs ou d'associations de personnes handicapées alertent sur les risques de pression sociale, de fragilisation des personnes vulnérables et sur la nécessité de garantir un accès effectif aux soins avant toute demande d'aide à mourir.
Si la loi est désormais adoptée, son application concrète dépendra encore de nombreux décrets et recommandations.
Sur le terrain, comme à La Réunion, soignants et associations s'accordent cependant sur un point : l'importance de développer les soins palliatifs afin que chaque patient puisse disposer d'un véritable choix de fin de vie.
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