"Donner un sens à sa mort": en l'absence de directives préalables, quand se pose la question du don d'organes, les proches du défunt doivent parfois prendre une décision compliquée, mais susceptible de les aider à surmonter ce deuil.
Lorsque Viviane Chartier a appris qu'on allait prendre les organes de sa fille de 16 ans, asphyxiée accidentellement dans un garage à vélo, elle s'est d'abord mise en colère. "J'étais tellement en état de choc, je refusais de l'entendre", se souvient-elle.
C'était en 2009. Mélanie vivait chez elle en garde alternée. Un jour, la jeune fille était rentrée du collège en racontant avec enthousiasme une séance de sensibilisation au don d'organes. "Sans cet épisode, sa maman n'aurait peut-être pas décidé d'accepter le don", estime sa grand-mère, qui insiste aujourd'hui sur "l'importance de parler du sujet" de son vivant.
Mardi, à l'occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, l'Agence de la biomédecine souhaite inviter chacun à demander à ses proches s'ils sont donneurs d'organes. Le moyen le plus efficace pour que leur choix soit respecté le moment venu.
Quand leur fils de 18 ans a été victime d'un accident de voiture il y a six ans, Fabrice Jacquemard et sa femme ne se sont pas posé de questions car ils savaient que c'était sa volonté. "Ca nous a enlevé un poids", témoigne le père. "Nous avons même anticipé la démarche auprès des équipes".
En France, la loi stipule que nous sommes tous donneurs présumés. Quand une personne est en état de mort encéphalique -environ 1% des décès-, les équipes médicales vérifient qu'elle n'était pas inscrite sur un registre national des refus.
Si ce n'est pas le cas, elles se tournent vers les proches pour s'assurer qu'elle n'avait pas, de son vivant, exprimé une opposition au don d'organes et de tissus. Mais les proches peuvent s'opposer au don s'ils ont un doute sur les intentions du défunt, une situation souvent liée à un manque de communication en amont.
"C'est un potentiel énorme qui s'effondre, qui disparait", a regretté mardi lors d'une conférence de presse Marine Jeantet, directrice générale de l'Agence de biomédecine, dans un contexte où le nombre de greffes peine à retrouver son niveau d'avant Covid.
- "Quelqu'un qui attend" -
Viviane Chartier, elle, a dû attendre plusieurs mois pour comprendre l'importance de ce geste: sa fille "a pu donner son cœur et ses deux reins. On ne se remet jamais de la mort d'un enfant mais dans notre tristesse, ça fait du bien de savoir qu'on a sauvé quelqu'un".
Pour les familles qui disent oui au don d'organes, permettre à la vie de continuer, ailleurs, les aide à affronter la mort. "Ca donne un sens à la mort, on se dit que la vie continue", confie Fabrice Jacquemard.
"Lui ne voulait pas vivre, mais il a sauvé dix personnes et c'est ce qui me permet d'avancer tous les jours", décrit aussi Caroline Estienne, dont le fils s'est pendu, à 40 ans, il y a six ans. Chez eux, la réflexion a été rapide: "à 15 ans, il avait sa carte de donneur, on en avait toujours parlé", raconte sa mère.
"Il y a une petite partie de lui encore quelque part", témoigne pour sa part Nadine Damizet, qui a perdu son conjoint d'un arrêt cardiaque il y a deux ans. Sans être certaine de "faire son deuil un jour", elle se réjouit qu'il ait pu offrir "un beau cadeau" en donnant ses organes.
Chaque année, comme beaucoup de familles de donneurs, elle s'enquiert du devenir des greffés. Le don se fait anonymement, mais il est possible de savoir si les personnes qui en ont bénéficié sont en bonne santé.
Témoigner sur l'importance du don a aussi permis à Karine Gouard, 50 ans, de faire face à "l'incompréhensible": le décès de son mari d'une rupture d'anévrisme, puis quatre ans plus tard, celui de son fils de 17 ans dans un accident de voiture.
Pour cette infirmière, sensibilisée au sujet pendant ses études et sa carrière, la question du don a été vite réglée: "ça a été un grand oui, presque une manière d'affronter la mort". "Depuis 2021, je témoigne pour dire que le jour où ça arrive, il y a quelqu'un qui attend de l'autre côté et que ça peut être chacun de nous".
AFP